La doctora Kate Granger es la fundadora de la campaña “hello my name is”, que ha impulsado un movimiento para humanizar las relaciones entre médicos y pacientes en el NHS en Reino Unido, empezando por la atención a los detalles más sencillos (cómo por ejemplo presentarse). Kate murió el 23 de julio del 2016 al St Gemma’s Hospice en Leeds, a los 34 años. Para recordar a esta mujer inspiradora hemos traducido un artículo que escribió en abril 2014 acerca de la quimioterapia paliativa.
“Hace unos meses, mi oncólogo se sentó conmigo en su despacho y escribió estas palabras encima a un documento de consentimiento ‘quimioterapia paliativa con el objetivo de aliviar los síntomas ‘. Era mi segunda vez afrontando el escurridor de la quimioterapia para el incurable y raro sarcoma que residía en mi abdomen, y representó una decisión muy difícil que tomé después de mucha deliberación y discusión.
A los 31 años la muerte se dirigía a toda velocidad hacia mi a un ritmo alarmante, y aunque el objetivo prioritario mio y de mi oncólogo era aliviar el dolor pelvico que molestaba mi sueño cada noche, este tratamiento de quimioterapia podría también alargarme la vida.
Pero qué significa exactamente ‘quimioterapia paliativa ‘? En el mundo oncologico existe una separación entre tratamientos curativos y paliativos. El manejo curativo incluye la cirugía para quitar el cáncer o la radioterapia para quemar las células cancerígenas; ambos con la intención de erradicar el cáncer.
Io veo la quimioterapia cómo si estuviera sentada en la valla entre curativo y paliativo. Para algunos tipos de cáncer, como el cáncer de mama, es empleada a menudo junto a otros tratamientos para aumentar la posibilidad de curación. En otros casos, cómo en algunas formas de leucemia, puede efectivamente ser curativa en si misma. Luego existe el tratamiento quimioterapico paliativo, cuando el intento primario es aliviar los síntomas cómo el dolor. Sin embargo, con los avances en la eficacia de la quimioterapia en los últimos años, el confín entre aliviar los síntomas y prolongar la vida se ha hecho cada vez más borroso en el contexto paliativo. A la hora de tomar decisiones esto puede enturbiar las aguas, cuando el objetivo primario del paciente sea prolongar la vida o, en ocasiones, cuando malentendidos y errores en la comunicación lleven al paciente a creer que este tratamiento sea curativo.
Presenté los primeros síntomas de cáncer a los 29 años. Salió completamente de la nada y en aquel momento mi vida estaba en equilibrio sobre un hilo; mis riñones fallaban y mi cuerpo estaba plagado de infección. El cáncer se había diseminado a los ganglios, hígado y huesos y había evolucionado a un ritmo tan alarmante que el tumor principal en mi abdomen desde la pelvis llegaba hasta la línea del ombligo. Dada la extensión de mi enfermedad quedaba claro que ningún médico hubiera podido curarme. Sin embargo sentí qué no tenía más remedio que dar una posibilidad a la quimioterapia paliativa, puesto que la alternativa de rehusar el tratamiento hubiera resultado en una rápida muerte, muy difícil de afrontar por parte de mi marido y de mi familia.
Mi tratamiento inicial fue muy eficaz y me consintió vivir casi dos años con buena calidad de vida. Yo era la paciente que había superado las expectativas de todo el mundo arrullando los más cercanos a mi en una falsa sensación de seguridad. Pero esta eficacia tenía un precio; el tratamiento estaba pensado para mejorar pero con vómitos intratables, hospitalizaciones repetidas y múltiples transfusiones de sangre. He terminado el ciclo inicial antes de lo programado porque mi calidad de vida estaba tan sumamente afectada.
Lo de que muchas personas no se dan cuenta es que la quimioterapia conlleva un riesgo de muerte real y de otras importantes complicaciones cómo la insuficiencia renal o cardíaca además de los más conocidos vómitos, infertilidad y caída del pelo. Balancear estos riesgos con los potenciales beneficios, incluso prolongar la vida en su etapa final debe ser una tarea casi imposible para un oncólogo.
Apenas he sobrevivido a la segunda tanda de quimioterapia y todavía padezco sus consecuencias; creo que la decisión de negarme a otros tratamientos será para mi más fácil. Sin embargo cuando alguien te ofrece más vida es difícil decir que no. Elegir la opción ‘más tiempo ‘ conlleva el riesgo de comprometer la calidad de vida durante todo el tiempo que queda, y esto es un aspecto sobre que he tenido muchas batallas interiores.
Creo firmemente que llega un momento en una situación cómo la mía en que la muerte se ha de aceptar; un momento en que la calidad se ha de perseguir sobre la cantidad; cuando el tiempo en casa se valora más que los viajes repetidos al hospital. Siempre he dicho que no quiero pasar los últimos días de mi vida acostada en una cama de hospital enchufada a un goteo lleno de veneno. Espero saber reconocer instintivamente cuando habré llegado a ese punto”.
Aquí debajo está el enlace al artículo original:
https://www.theguardian.com/society/2014/apr/16/palliative-chemotheraphy-incurable-cancer
Para más información sobre como adherir a la campaña “Hello my name is” este es el enlace a la pagina web:
http://hellomynameis.org.uk/
Señalamos también este interesante articulo “Medir el valor de los fármacos contra el cáncer” en el blog Avances en gestión clínica
http://gestionclinicavarela.blogspot.com.es/2016/06/medir-el-valor-de-los-farmacos-contra.html