La palabra “Hospice” denomina instituciones que cuidan de las personas al final de la vida y es utilizada por primera vez en 1842 por Jeanne Garnier en Lyons, Francia. Posteriormente, Mary Aikenhead funda en 1879 con las hermanas de la Caridad en Dublín el Lady’s Hospice. En 1893 es fundado el St. Luke’s Home y en 1905 el St. Joseph’s en Londres. Cicely Sunders en 1967 funda el Sr. Christopher de Londres a partir del cual se extiende por todo el mundo el “Movimiento Hospice”
CUDECA es acrónimo de “Cuidados del Cáncer”, su logotipo representa una figura humana que extiende sus brazos en señal de ayuda, y su lema es “Una forma especial de cuidar…”
Hemos contactado con el Dr. Rafael Gómez, responsable asistencial de Fundación CUDECA en Málaga para que nos explique un modelo de atención paliativa basado en el concepto de Hospice.
¿Qué es un Hospice?
Un Hospice es un centro que ofrece atención en cuidados paliativos, y aunque hay ciertas diferencias, los servicios son muy similares entre ellos. Algunos de los cuales también se incluyen en la atención domiciliaria. De todas formas, la filosofía siempre es la misma. Los Hospice nacieron, y la mayoría de hecho se mantienen, ajenos a los servicios públicos de salud pero integrados. Nacieron en parte como obras de beneficencia y, gracias al desarrollo profesional que dieron a la atención al final de la vida, han sido el motor de los cuidados paliativos y de los servicios de cuidados paliativos integrados en los servicios nacionales de salud. Esto ocurre especialmente en lugares como UK donde su desarrollo fue muy importante y permanecen como una institución muy valorada a nivel social e integrados en la red asistencial.
¿Cuántos Hospice hay en España?
Podríamos decir que FUNDACIÓN CUDECA y el Centro Laguna en Madrid son lo más parecidos a este modelo, teniendo en cuenta que ambos son centros monográficos que atienden en cuidados paliativos. Entre ellos también hay algunas diferencias en cuanto a la oferta de servicios, pero la filosofía del cuidado paliativo es la misma en ambos. FUNDACIÓN CUDECA se autonombra como Hospice porque es la palabra conocida para nuestra comunidad extranjera, aunque en realidad es una mezcla “interesante”, porque la atención domiciliaria es muy potente en comparación con la actividad en hospitalización, y por ejemplo las camas se gestionan más como una unidad de agudos hospitalaria. Sin embargo, las personas británicas esperan de nosotros una atención de larga estancia como ocurre en muchos Hospice de los que ellos han conocido. La FUNDACIÓN CUDECA mezcla la mejor tradición británica, la vivida y añorada por su fundadora, Joan Hunt, y está basada en una atención en un centro con la mejor tradición española, la desarrollada por la gerente y también fundadora, Marisa Martín, más centrada en la atención domiciliaria.
Merecen mención iniciativas como la de asociación girasol (www.asociaciongirasol.com) en los ayuntamientos de Alameda, Fuente de Piedra, Mollina y Humilladero y Acompalia en Granada (www.acompalia.org) que pretenden seguir los pasos de FUNDACIÓN CUDECA de forma similar.
¿Cuál es la diferencia entre un Hospice y una Unidad de cuidados Paliativos?
No hay ninguna a nivel de filosofía del cuidado, valores y conocimientos. Las diferencias se podrían ver a nivel de titularidad: los Hospice suelen ser fundaciones independientes integradas en la red asistencial. Podríamos ver diferencias en la estructura del equipo, es más frecuente ver en los Hospice un equipo más diverso que en las unidades de cuidados paliativos. Esto lleva a que la oferta de servicios a veces sea algo diferente. Por ejemplo, además del personal sanitario en CUDECA están implicados cerca de 600 voluntarios activos en distintas actividades, desde la recaudación de fondos a actividades con un enfoque más asistencial.
¿Habéis encontrado barreras a la integración del modelo Hospice en el circuito de la asistencia paliativa?
No creo que haya barreras, no a nivel de conocimientos ni de valores, en FUNDACIÓN CUDECA desde luego no las sentimos, hay que vencer las típicas resistencias al cambio (no dejamos de ser una excepción) y los problemas de coordinación asistencial, pero todo se soluciona. Cuando se da respuesta a necesidades básicas de las personas, como son los cuidados paliativos, y se atiende según necesidades del paciente y familia, la integración y coordinación surgen de forma espontánea. Afortunadamente, a día de hoy, la participación del paciente y familia en la asistencia cada vez se acepta mejor, los Hospice tienen mucho de esto, aportan mucho trabajo de voluntariado que significa siempre participación. Esto a veces hace que se nos confunda con una obra de caridad o una ONG, aún no se ve como actor del servicio de salud en España, aunque depende de las comunidades.
¿En qué situaciones está indicado el ingreso en Hospice?
Las situaciones en las que con más frecuencia se ve necesario el ingreso en el Hospice son:
- Control de síntomas complicado.
- Valoración de pacientes con necesidades complejas o inestables.
- Atención a la situación de últimos días.
- Rehabilitación o readaptación a cambios funcionales relacionados con la enfermedad y/o los tratamientos.
- Descanso familiar o de cuidadores
¿Hospice solo para los últimos días o en cualquier etapa de la enfermedad avanzada?
Se atiende según necesidad, no por tiempo de vida estimado. La atención en hospitalización se reserva para los casos más complejos ya que hay más personal dedicado a estas camas de forma continuada.
¿Cuántos pacientes se atienden cada año?
El número de nuevos pacientes que se atienden cada año ha ido aumentando durante los años hasta llegar a poco más de 1000 pacientes en 2014 de los que 835 eran pacientes nuevos. La mayor parte de las visitas se hacen a domicilio y cerca de un 24% de pacientes necesitan el ingreso en el Hospice.
¿De cuántas habitaciones dispone el Hospice?
De 9 habitaciones, todas de uso individual.
¿Le gustaría compartir alguna historia?
Creo que se debería empezar por la Historia de Joan Hunt, se puede ver parte de su historia en este video: https://youtu.be/s2U-yWmKAPg .
También os aconsejo leer el libro “días de vida” (http://www.plazayvaldes.es/index.php?s=libro&id=1557)
Para los profesionales dedicamos una parte de la red en
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